voor elkaar?

Het Sociaal en Cultureel planbureau publiceerde in december 2017 het dossier ‘Voor elkaar?’ – Stand van de informele hulp in 2016. Het uitgangspunt voor dit rapport was ‘Wat is de stand van zaken in de omvang, aard en gevolgen van het geven van informele hulp in 2016 en welke verschillen doen zich hierin voor tussen 2014 en 2016?’. De achtergrond van deze vraag zijn de hervormingen in de langdurige zorg.

Een aantal zaken trokken onze aandacht:

Circa 32% van de 16-plussers (ruim 4 miljoen Nederlanders) gaf in 2016 mantelzorg. Van hen hielpen ongeveer 750.000 mensen (17%) langdurig (langer dan 3 maanden) en intensief (meer dan 8 uur per week). Mantelzorg is in dit onderzoek ruim opgevat. Het gaat om zorg maar ook om vervoer, administratieve hulp of emotionele steun. Ruim 8% van de mantelzorgers geeft alleen emotionele ondersteuning of gezelschap aan iemand met gezondheidsproblemen. Het aandeel informele helpers is niet veranderd tussen 2014 en 2016. Wel zijn iets meer 55-64 jarigen vrijwilligerswerk gaan doen. Vrouwen en 45-74-jarigen helpen relatief vaak net als zorgwerkers en gelovigen. De bereidheid om te helpen is groter naarmate iemand dichterbij staat. De geneigdheid om buren hulp te geven is veel lager. Ruim 1 op de 3 (van de 93% die geen burenhulp geeft) zegt incidentele hulp te willen geven en 1 op de 6 wekelijks. Redenen om niet te helpen zijn vooral tijdgebrek, gezondheidsbelemmeringen of een hoge leeftijd maar ook niet te weten waar men zich moet melden of een gebrek aan aanbod van leuk vrijwilligerswerk.

Op basis van de sociale relatie tussen de mantelzorger en degenen aan wie zij hulp bieden, zijn 3 typen mantelzorgers te onderscheiden: degenen die vooral hun gezinsleden helpen, degenen die andere familieleden helpen en degenen die vrienden of buren helpen. 13% Van de mantelzorgers biedt hulp aan een partner en 6% aan een (veelal thuiswonend) kind met gezondheidsproblemen.
In totaal ervaart bijna 1 op de 10 helpers een hoge belasting als gevolg van het helpen. Vrouwen, 35-44 jarigen, mantelzorgers met veel taken en intensieve helpers voelen zich relatief zwaar belast. Daarnaast speelt ook het type beperking een belangrijke rol; zo ondervinden mantelzorgers van hulpbehoevenden die veel aandacht vragen, agressief gedrag vertonen, terminaal ziek zijn of een psychische aandoening hebben relatief vaak een hoge belasting.

De negatieve gevolgen van het helpen variëren naar relatie. 16% van de mantelzorgers van partners en 20% van de helpers van kinderen ervaart een relatief hoge belasting. Zij geven ook aan dat hun relatie met de hulpvrager is verslechterd sinds ze hulp geven. Degenen die vrienden of buren helpen krijgen naar verhouding veel waardering van hun bemantelde.

1 op de 3 mantelzorgers heeft wel eens een meningsverschil met een andere mantelzorger. Dit wordt vaker genoemd door mensen die iemand met een psychisch probleem, dementie, een verstandelijke beperking of een terminale ziekte helpen. Ook over de samenwerking met professionals zijn de meeste mantelzorgers positief. Zo vindt driekwart van degenen die de hulp delen met professionals  dat de zorg bespreekbaar is en 9 op de 10 mantelzorgers kunnen de zorg goed met de professionals afstemmen. Slechts 1 op de 20 mantelzorgers geeft aan vaak een verschil van mening te hebben met een professional.

Minder positief zijn mantelzorgers over de mogelijkheid om mee te beslissen over de zorg en over de mate waarin zorgprofessionals oog voor hen hebben. Over beide is ongeveer de helft ontevreden. De huisarts wordt het vaakst genoemd als professional (anders dan thuiszorg en wijkverpleegkundige) die wel oog voor hun welzijn heeft; 2/3e geeft aan dat geen enkele professional hier oog voor heeft.

Welke ondersteuningsbehoefte hebben mantelzorgers en welke ondersteuning gebruiken zij? De meeste mantelzorgers vinden dat zij voldoende kennis hebben en vinden zichzelf kundig en vaardig genoeg om te helpen. Echter 16% mist vaardigheden en 18% vindt dat kennis ontbreekt. Dit geldt even vaak voor intensieve helpers als voor niet-intensieve. Mantelzorgers die kennis of vaardigheden missen, noemen relatief vaak kennis over of vaardigheden voor de omgang met de hulpvrager, gevolgd door een gemis aan praktische kennis over de ziekte. Vooral mensen die iemand helpen met dementie, een verstandelijke beperking of een psychiatrisch probleem ondervinden een tekort aan kennis en vaardigheden. Vooral helpers van iemand met een verstandelijke beperking of dementie gebruiken respijtzorg. 1 op de 10 mantelzorgers zegt respijtzorg nodig te hebben maar dit niet te krijgen. Bij 1 op de 3 van hen wilde de hulpvrager dit niet. 1 op de 8 van hen vindt het onder meer te duur. Materiële en financiële steun wordt door 3% à 4% van de mantelzorgers ontvangen.

Vooral mantelzorgers die hulp bieden aan iemand met een verstandelijke beperking, dementie of een psychisch probleem vinden de hulp relatief vaak onvoldoende. Ruim de helft van deze groep vindt dat er meer hulp thuis van professionals zou moeten zijn. Het aandeel van de mantelzorgers die een cursus of training volgt of gebruik maakt van lotgenotencontact is klein; slechts enkele procenten. 1 op de 3 mantelzorgers is niet op de hoogte van mantelzorgondersteuning. En intensieve zorgers zijn niet beter op de hoogte dan minder intensieve.  Vaak is het iemand uit hun eigen kring die hen op het ondersteuningsaanbod wijst. De rol van professionals zoals de huisarts, wijkverpleging of gemeente is hierin beperkt. Een onvervulde behoefte aan ondersteuning en een drempel ervaren om ondersteuning te vragen, verhogen de ervaren belasting door het geven van mantelzorg. Deze mantelzorgers hebben ook een groter risico om hun geduld te verliezen bij het helpen. Mantelzorgers die zich niet competent voelen,  voelen zich ook zwaar belast.

In opvattingen over onderlinge hulp, stellen burgers meer grenzen. Eén van de motieven om tot hervorming van de langdurige zorg over te gaan was het vergroten van betrokkenheid in de samenleving. Dit onderzoek geeft aan dat die betrokkenheid nog niet is veranderd. Wat wel is veranderd zijn de opvattingen over mantelzorg. Het aandeel dat vindt dat mensen zo veel mogelijk hulp van hun eigen netwerk moet krijgen is sterk gedaald in de afgelopen jaren (2010-2016). Dit lijkt te suggereren dat men wel vindt dat mensen elkaar moeten helpen, maar dat hier ook een grens aan zit. Dat dit niet te veel moet zijn en dat deze hulp vooral aanvullend zou moeten zijn. Voldoende professionele ondersteuning blijft dan ook belangrijk. De hulpvrager kan hier overigens ook een rol in spelen door meer hulp van anderen te accepteren.

Een eerste voorwaarde voor ondersteuning van mantelzorgers is een goede signalering en opsporing. Uit onderzoek blijkt dat beroepskrachten zoals WMO-hulpen en wijkverpleging lang niet altijd oog hebben voor de mantelzorgers. Ook onderzoek van Movisie laat zien dat sociale wijkteams vaak niet toekomen aan samenwerking met, laat staan ondersteuning van mantelzorgers. Huisartsen en hun ondersteuners kunnen ook een rol spelen bij het vinden van risicovolle mantelzorgsituaties, net als degenen die ‘keukentafelgesprekken’ voeren namens de gemeente. Uit onderzoek onder mantelzorgers van mensen die zich in 2015 meldden bij de WMO bleek al dat de onderzochte mantelzorgers die aanwezig waren bij het gesprek vonden dat er in die gesprekken vaker niet dan wel aandacht werd gegeven aan de hulp en ondersteuning die zij gaven.

Een andere voorwaarde voor ondersteuning is een zo toegankelijk mogelijk aanbod. Er zijn indicaties dat de toegang tot respijtzorg kan worden verbeterd. Men geeft aan dat er geen geschikt aanbod is of dat er een wachtlijst is. Een complicerende factor bij het gebruik van ondersteuning is dat begrippen als mantelzorg en mantelzorgondersteuning beleidstermen zijn, die betrokkenen lang niet altijd herkennen. Mensen die hulp geven, zien zichzelf als dochter of zoon van de hulpvrager en niet als mantelzorger. Ongeveer de helft van de mantelzorgers die meer dan 8 uur per week hulp geven, beschouwt zichzelf niet als mantelzorger. Dit zou kunnen betekenen dat het aanbod aan mantelzorgondersteuning dat onder die noemer wordt aangeboden niet aankomt bij deze groep omdat zij zichzelf er niet in herkennen en niet beseffen dat zij hiervan gebruik kunnen maken.

Om ‘ontspoorde zorg’ (zie onderaan deze pagina) een stap voor te kunnen zijn is er praktische ondersteuning nodig (respijtzorg) en daarnaast overdracht van kennis & het aanleren van vaardigheden. Als de wijkverpleegkundige hier niet voldoende aan toekomt, zou dit iets kunnen zijn voor een casemanager of begeleider. Overigens zijn er ook mantelzorgers die er bewust voor kiezen om niet bij te leren omdat zij vinden dat zij niet de rol van professional horen te hebben, maar ‘gewoon’ partner, vriend, ouder of kind. Ook vrijwilligers hebben overigens een ondersteuningsbehoefte. 1 op de 10 van hen weet niet waar men terecht kan voor advies.

Het is wenselijk dat zorgorganisaties, nog meer dan nu het geval is, ruimte creëren voor ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers.
 
U vindt het volledige rapport hier.


Ontspoorde mantelzorg kan zich op zes verschillende manieren uiten:
Psychisch: bijvoorbeeld schelden door overbelasting. Dit is de meest voorkomende vorm.
Lichamelijk: bijvoorbeeld het verkeerd toedienen van medicijnen uit onwetendheid.
Verwaarlozing: zoals niet de juiste voeding geven.
Schending van rechten: de zorgvrager niet meer betrekken bij besluiten over zijn of haar leven.
Financieel: zoals het toe-eigenen van spullen zonder instemming van de betrokkenen.
Seksuele grensoverschrijding: als een mantelzorger onbedoeld over de seksuele grenzen heen gaat.